Elternschaft bei Vorliegen einer Mukoviszidose (Cystic Fibrosis; CF) ist
bislang noch nicht systematisch untersucht worden. Da die
Schwangerschaft und auch die Mutterschaft einen negativen Einfluss auf
den Verlauf der Grunderkrankung haben kann, sollen Frauen ihren
Kinderwunsch gut abwägen und die Schwangerschaft und die anschließende
Elternschaft sorgfältig vorausplanen und vorbereiten. Von den Behandlern
wird erwartet, dass sie nicht nur bezogen auf die unmittelbaren
medizinischen Fakten beraten, sondern in umfassenderer Weise zu einer
wohl überlegten Entscheidung beitragen. Um eine solche Entscheidung
treffen zu können, benötigen sowohl die betreffenden Frauen als auch
ihre CF-Behandler ausreichend detaillierte Kenntnisse über die
Implikationen der Schwangerschaft und Mutterschaft für den Lebensalltag
der CF-kranken Frauen. Die vorliegende Studie fokussiert daher auf die
Beschreibung und die individuelle Bandbreite von Erfahrungen. Befragt
werden in dieser Studie 38 Frauen im Alter von 34 (± 7) Jahren über ihre
Lebenssituation und ihre Lebenserfahrung als Mutter mit CF. Dies
geschieht mittels eines für die Studie erstellten Fragebogens sowie
eines etablierten Elternstressfragebogens und durch Telefoninterviews.
Thematisch geht es unter anderem um die Reaktionen im persönlichen
Umfeld auf die (im Durchschnitt 8 Jahre zurückliegende) Schwangerschaft,
um den damaligen Kenntnisstand der Frauen, ihre Befürchtungen während
der Schwangerschaft. Beschrieben werden die Schwierigkeiten und die
Einschätzungen der Frauen bezüglich Schwangerschaft und Geburt sowie die
Umsetzung ihrer Mutterrolle während einzelner Altersabschnitte des
Kindes (erstes Lebensjahr, Kleinkindalter, Kindergartenalter, frühe
Schulzeit). Auch schwierige Fragen werden nicht ausgespart, etwa ob die
Frauen mit ihren Partnern über die ungewisse eigene Lebensperspektive
sprechen haben und wie die Mütter ihre eigene Erkrankung vor dem
heranwachsenden Kind handhaben. Schließlich versammelt das Buch auch
eine
